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2015-10-15 來源 :公益時報??作者 : 張慧婧
日前，ELP21罕見病結節(jié)性硬化癥善款移交儀式，在北京協(xié)和醫(yī)學院基礎學院老科研樓8樓西教室圓滿完成。
本次儀式主要有中國醫(yī)學科學院-北京協(xié)和醫(yī)學院基礎醫(yī)學研究所張宏冰教授，北京協(xié)和醫(yī)院呼吸科徐凱峰教授，蝴蝶結罕見病關愛中心主任劉金柱，ELP21團隊，TSC病友家庭代表，及愛心捐贈者代表共同出席。在本次儀式中，回顧了大家的愛心傳遞，嘉賓進行詳細的分享與解說。同時，公布善款如何使用和監(jiān)管，活動最后給愛心捐贈代表發(fā)感謝函及進行善款交接儀式。
ELP21團隊在短短的十幾天時間里，為北京蝴蝶結結節(jié)性硬化癥罕見病關愛中心所支持服務的結節(jié)性硬化癥特困家庭，籌集善款346332.07元，與蝴蝶結罕見病關愛中心共同努力，得到廣大網友和TSC病友的積極參與，并在騰訊公益上得到配捐，共計702151.70元。開始配捐的第一天，9月7日零晨，TSC病友群從來沒有試過深夜還能如此的熱鬧，大家都在緊張地轉發(fā)項目籌款信息，或自己愛心捐款，時時刻刻看著籌款的進度。最后蝴蝶結罕見病關愛中心在ELP21團隊的全力支持，社會各屆愛心人士、TSC家人共同的努力下取得了好的成績。交接儀式已結束了，可愛心并未停止，繼續(xù)關注結節(jié)性硬化癥，希望在結節(jié)性硬化癥對抗疾病的路上有社會各界人士的陪伴。
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